Lettre ouverte sur le programme "Caresses d'un Sourire"
en hémato oncologie pédiatrique à Dijon

                                  


Vous êtes nombreux chaque semaine à prendre des nouvelles de l’association, à manifester votre confiance, votre sympathie, votre soutien dans les moments difficiles, votre reconnaissance et nous vous en remercions de tout cœur.
Ce sont ces témoignages de gentillesse qui font la vie, qui font que les choses avancent, qui donnent envie de regarder vers ce qui est lumineux.


Pour vous tous qui nous soutenez, pour les personnes aussi qui souhaiteraient mettre en place un projet associant l’animal auprès des enfants touchés par le cancer et qui se demandent comment cela a pu être possible …
Voici racontée la belle histoire du programme « Caresses d’un sourire » en hémato oncologie pédiatrique à Dijon.

Tout à commencé en 2005. Un DEA d’Ecologie en poche depuis quelques années. Après avoir travaillé à la protection des hippopotames je réalise une mission d’étude et de protection des chimpanzés en Côte d’Ivoire.
Un accident de la vie m’oblige à un rapatriement puis une hospitalisation assez lourde en France. Je découvre la fragilité du cœur quand la santé s’effrite.


Ces soucis de santé m’obligent à une remise en question professionnelle, je découvre la zoothérapie lors d’un colloque à Paris.
Le programme « Magie d’un rêve », magnifique programme associant le chien en oncologie pédiatrique au Québec, est alors présenté. Une porte s’ouvre sur l’éventualité de mettre en place un projet associant l’animal dans un service français.

C’est le déclic qui fait sens. Je vais mettre les choses en place pour qu’un tel projet puisse naître à Dijon. Avec des chiens certes mais aussi avec des petits rongeurs. Problème. Je ne suis alors ni diplômée en médical ou paramédical et je n’ai pas d’autres animaux que ma belle Mousse, jolie golden croisée de son état. Au programme : il me faut acquérir les connaissances pour accompagner les enfants et préparer des animaux. Je vais aussi me former en médiation par l’animal.


Un concours réussi, c’est parti pour 3 années d’école de Psychomotricité.
Je sais vers quoi je veux aller, c’est un plaisir.

Nous sommes en 2009, je choisis, pour améliorer ma connaissance de la pathologie cancéreuse chez l’enfant, de réaliser mon stage de 3ème année plusieurs mois en supervision dans le service.

Année indispensable. J’affine ma connaissance de la problématique des enfants, de leur fragilité pendant l’hospitalisation, du processus de soin et d’accompagnement. Le tout sans animaux bien sûr ! Il faut du temps pour prendre confiance les uns dans les autres 😊. Le stage se termine et s’ouvre alors, grâce à la confiance du médecin du service engagé pour le bien-être des enfants, la possibilité de commencer à réfléchir sur la mise en place d’un projet associant l’animal dans le service. L’équipe est favorable au projet, la route se poursuit !

2010. Le Diplôme d’Etat est là, les animaux aussi, je suis formée en médiation. La flamme est toujours là, l’envie plus que jamais présente.
Se posent alors différents problèmes : aucun protocole de prévention des risques n’est conçu et il faudrait trouver un financement.


Nous commençons alors un long travail de réflexion pour mettre en place un protocole sans faille. Travaillent dessus en lien avec notre asso, une docteure vétérinaire très engagée soutenue par ses références notamment l’école vétérinaire de Nantes. Nous soumettons le protocole de prévention des risques vétérinaires et sanitaires au service d’épidémiologie et de prévention des risques nosocomiaux du CHU de Dijon. Il faudra plusieurs réunions pour consolider notre approche et envisager non seulement les risques mais aussi les moyens de les prévenir.
             




Début 2011. Le protocole est né. AZCO a été créée en 2010 pour ce programme. Les animaux sont là, nous sommes prêts. C’est l’association locale de soutien des familles qui financera le début du programme.

Septembre 2011, le premier atelier voit le jour donnant sens à tous ces efforts. Les enfants et les familles sont heureux. L’équipe et nous aussi.
L’accueil est excellent. Un atelier par semaine puis un second, 52 semaines par an, les enfants comme les parents s’approprient le programme.


Des habitudes s’installent, le travail thérapeutique s’intensifie. Il est question certes de proposer des temps de partage et de détente avec les animaux mais surtout d’accompagner les enfants pour diminuer autant que possible les effets psycho sociaux de leur maladie à court, moyen et long terme.
Le lien avec l’équipe de soin est primordial. Nous ne sommes pas là en loisirs mais bel et bien engagés dans un processus de soin avec tout ce que cela comporte (réunion, notes de séance, évaluation, présence attentive…).

La presse s’intéresse à notre programme. Il est unique au monde puisque maintenant celui du Québec s’est malheureusement arrêté. De beaux reportages rendent hommage au travail effectué : VooTV, 30 millions d’amis, Télématin, France 3 puis Envoyé Spécial !

Nous sommes en 2016. Le programme a bien évolué. Le service a déménagé et nous avons suivi. 2 ateliers de 2h chaque semaine sont toujours proposés en hémato oncologie financés par la merveilleuse journée « Rêves d’Enfants malades » organisée à Prenois. L’Unité médico chirurgicale pédiatrique a elle aussi ses 2 ateliers par semaine, ils sont financés par les Petits Princes.
Nous formons depuis déjà 2012 d’autres professionnels en dehors de Dijon et même hors de nos frontières pour les accompagner dans la mise en place de leur projet. Des liens forts se sont créés avec les enfants, les familles et l’équipe.


* 2017 arrive et le programme continue. Déjà 6 ans que nous intervenons. Des enfants arrivent dans le service, d’autres en ressortent soignés, d’autres partent. Les animaux sont là à chaque étape, pour chacun différemment.
Nous sommes toujours là et comme chaque année nous participons à la belle journée Ferrari à Prenois qui finance exclusivement depuis plusieurs années maintenant le programme et permet aux ateliers d’avoir lieu.





* 31 octobre 2017, nous recevons un recommandé de l’Association locale de soutien des familles. Nous sommes sommés d’arrêter notre travail dans le service d’hémato oncologie. L’accès à la salle d’atelier nous est interdit à partir du 1 janvier prochain. Aucune explication. Aucune plainte du côté de l’équipe, des parents ou des enfants. Aucune erreur de notre part.
Aucun mail ni appel rien qu’un recommandé. Une simple lettre.
Nous téléphonons, écrivons aux uns aux autres, aucune réponse.

Seule explication. L’association de parents a semble-t-il « l’exclusivité de tous les programmes auprès des enfants en oncologie à Dijon » et nous sommes devenus – bien malgré nous- des prestataires de service… donc remplaçables. D’ailleurs, une autre asso de médiation animale est sur le coup, déjà en lien depuis quelques mois. Nous n’avons rien vu venir. Nous avons appris bien plus tard que cette asso reprendra le programme début 2018. D’ailleurs celui-ci est renommé « Coup d’Pattes », il poursuit son chemin porté par d’autres.

Aujourd’hui une page se tourne. Je suis immensément heureuse d’avoir créé et mis en place ce programme. Heureuse aussi de tous ces moments partagés et du travail de soutien effectué auprès des équipes.

En 6 ans, ces ateliers ont reçu plusieurs milliers de visites d'enfants pris en charge dans le service d'Oncologie pédiatrique, plusieurs centaines de visites de parents, de grands parents et de frères et soeurs !

Cette lettre touche à sa fin et je ne saurais vous remercier, les enfants, les parents, l’équipe et toutes les personnes qui ont cru en nous et nous ont fait confiance.

Quant aux ateliers proposés en UMC pédiatrique, ils continuent à permettre des moments de partage merveilleux et remplis de vie et de courage chaque semaine. Les enfants et les familles y viennent nombreux et leurs sourires font plaisir à voir !

Un immense merci à la Fondation "Les Petits Princes" pour son soutien indéfectible et à la Fondation B-Braun qui permet à ce que ces instants magiques continuent à avoir lieu.